La lamentable imagen de la doctora y ex ministra de Salud Eidy Roca, dependiente de respiración artificial, arrastrada en un proceso judicial que se encuentra en su fase final por la supuesta compra irregular de 324 respiradores chinos, en el tiempo de covid-19, golpea y bien duro. Su hijo, Marcelo Sangüeza, ahora está tocando puertas a la sensibilidad de las autoridades judiciales, pidiendo recuperar la fianza de Bs 70.000, impuesta como medida sustitutiva, cantidad que necesitan para poder cubrir los elevados gastos médicos
Y muy aparte del drama, que es por demás de doloroso para propios y ajenos, me interesa tocar el tema de la ELA (esclerosis lateral amiotrófica), una enfermedad neurológica degenerativa que envuelve en la invisibilidad a los pacientes y sus familias en Bolivia.
Aunque postrada en cama y haciéndose entender con señas, la doctora Roca llevó adelante un diagnóstico situacional de este padecimiento en nuestro país, donde existen 13 pacientes, la mayoría en Santa Cruz (6), con un llamativo 31% que apenas tiene entre 20 y 39 años.
Dejo aquí algunos de los datos que deberían considerarse porque creo que no podemos ser indiferentes ante este enemigo poco conocido. Empecemos por señalar que falta un protocolo de atención, lo que dificulta la detección oportuna de la ELA, además, es un padecimiento extremadamente caro, en el que a lo único que se puede aspirar es a darle al paciente calidad de vida, pero a un costo muy alto, pues según el diagnóstico de la doctora Roca, se puede llegar a gastar entre Bs 1.000 y Bs 10.000 mensuales. Por si fuera poco, los remedios no son fáciles de conseguir en Bolivia y tampoco existen centros de atención especializada.