Valentía. Esa poderosa palabra significa que se puede intentar algo arriesgado, a pesar del peligro o del temor que provoca, y de eso tiene mucho Laura Calvimontes Párraga.
Solo tiene 11 años, pero su vida ha sido un reto. Desde antes de cumplir un año de vida, su madre, Aida Párraga, notó que algo era diferente en su primogénita, no estaba caminando como los demás pequeños de su edad.
Dio las emocionantes pataditas en su panza de embarazada, gateó como todo bebé, pero cuando tocó que dé sus primeros pasos, la Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo III se hizo notar.
Irrumpió en sus vidas sin advertencia alguna -el embarazo fue totalmente normal- y llegó para quedarse. El diagnóstico lo dieron en Argentina, y es aquí, en Santa Cruz, donde madre e hija le hacen frente. “Cada día es un regalo”, dice Aida, que aprendió a no preocuparse por el futuro, y a concentrarse solo en el presente.
Hasta ahora no sabe cómo siguen adelante, pero lo cierto es que lo hacen. “No sé por qué nació así, tampoco quiero saber qué viene después. Quiero vivir el día a día y disfrutarla”.
Todos los días, a la hora de ir al colegio, la madre toma una silla de ruedas y la lleva al colegio Marista. Viven a algunas cuadras del colegio y es mejor llevarla así, que caminando. La asiste a la hora del recreo y la espera a la salida de sus clases. Vecinos, padres de familia y colegiales están acostumbrados a verlas, madre e hija, siempre inseparables.
Dé qué se trata la AME
La condición con la que nació Laura se llama también enfermedad de Kugelberg-Welander. Los síntomas suelen aparecer después de los 18 meses. Los niños con el tipo III pueden caminar solos, pero tienen dificultades para correr, levantarse de una silla o subir escaleras. También pueden desarrollar escoliosis (curvatura de la columna) o contracturas.
La AME es un tipo de condición genética que daña y mata las neuronas motoras que son un tipo de células nerviosas de la médula espinal y la parte inferior del cerebro. Controlan el movimiento de los brazos, piernas, cara, pecho, garganta y lengua. A medida que las neuronas motoras mueren, los músculos comienzan a debilitarse y atrofiarse (desgastan). El daño muscular empeora con el tiempo y puede afectar el habla, caminar, tragar y la respiración.
No existe cura para la AME, los tratamientos pueden ayudar a controlar los síntomas y prevenir complicaciones.
En el caso de Laura, no toma medicamentos para ayudar al cuerpo a producir más proteínas necesarias para las neuronas motoras, porque son muy costosos, “ni vendiendo la casa podríamos solventar eso”, confiesa la mamá, pero en su lugar, hace fisioterapia e hidroterapia dos veces a la semana.
“Soy valiente”
Madre e hija son valientes todos los días. “Hay niños con cáncer que la tienen mucho más difícil que yo, agradezco tener una mamá tan buena, que es padre también”, -silencio largo que termina en lágrimas-.
Pero Laura se repone, porque esta entrevista se ha pactado para inspirar, no para llorar. Ella se ha iniciado como disertante motivacional.
“Me gustó esa idea porque les ayuda a ellos -al público- y también a mí”, cuenta Laura, mientras que Aida considera que es muy valioso que alguien de la edad de su hija pueda nutrir la mente de otros chicos de su edad, que diga cosas positivas y que inspire a otros y a ella misma.
El sábado pasado dio su primera charla que se llamó “Soy valiente”. No la dio sola, lo hizo junto a su mejor amiga, María Sofía Cuéllar, que siempre ha sido su compañera y cómplice.
“Con María Sofía hacen buen equipo, se complementan. Sofi tiene toda la energía y Laura la tranquilidad”, explica Aida, completamente feliz de ver a su hija realizada.
“Me acompaña porque ella fue una de mis mejores amigas desde que entré al colegio, me ha ayudado en todo y me ha apoyado”, dice Laura, que adelanta que se vienen más charlas. El plan es que haya una al mes, están dirigidas a chicos de 9 a 11 años, son gratis y tal vez luego se va a cobrar solo lo necesario para solventar las proyecciones y algún refrigerio.
En abril, por el Día del Niño, van a desarrollar el tema “Soy importante”.
Con un guion que la mamá de Laura les ayuda a hacer e investigar, las chicas suman su vivencia del día a día y se crea una nueva charla.
“Dios la envió así, ella es mi regalo y es muy inteligente. La actividad del sábado fue algo muy hermoso porque creo que estamos acostumbrados a que las conferencias solo las dan los adultos y esta vez son niñas hablándole a otros niños”, explica Aida.
En su primera charla se pusieron un poquito nerviosas, lo cual era previsible. Pero ahora el tren se ha puesto en marcha y no va a parar. Se vienen más temas como el valor de la amistad o el bullying.
“Las miradas que más duelen son las de los niños”
“Ser valientes es algo que los humanos ya tenemos, solo que nos falta desarrollarlo. Hay muchas ocasiones en que somos valientes, pero no nos damos cuenta”, expresa Laura, y su testimonio de vida es valiente.
Ha crecido acostumbrándose a las miradas incómodas. En su colegio es muy querida, incluso su madre se atreve a decir que es como un imán porque siempre está rodeada de amigos y ella es muy sociable. Pero la mirada indiscreta de alguien siempre provoca cierta incomodidad, aunque Laura ha aprendido a lidiar con ello.
“Lo que más cuesta es que los niños más chicos entiendan lo que tengo”, siempre se le apegan y le preguntan: ¿así naciste? Ella zafa diciendo que le falta fuerza en las piernas.
Laura no siente dolor, pero cada mañana, cuando abre los ojos sabe que empieza un nuevo reto.
Pero es muy sociable. Juega voleibol, es arquera y pinta mandalas.
Aun así, una vez le hicieron bullying. “Llegué del trabajo y me lo contó, habían pasado tres días desde que ocurrió. Un profesor había pedido que cada niño dibuje al compañero de al lado, y un niño le dijo a otro: ‘dibujala con la silla de ruedas, a ver si al año ya camina”.
La situación se arregló hablando con la madre del niño, pero también requirió sesiones con el psicólogo, tanto para la madre como para la hija.
“Pasaron como dos semanas y recién me atacó un llanto todas las noches. Comprendí que yo también necesitaba de un sicólogo para que me enseñe cómo tengo que reaccionar ante una situación como esa. Tenía que poner un cimiento para saber cómo reaccionar”, reflexiona la madre.
Cada día es un aprendizaje porque el reto fue doble, para madre e hija.
“No hay nada más malo que me pueda pasar, otra cosa que pueda suceder sería algo mínimo para mí”, intenta explicar Aida, porque cualquier otra situación es lo de menos, “cada día tiene un valor y la sonrisa de mi hija es lo más valioso para mí”.
Se cree que en el mundo hay una incidencia de aproximadamente 1 caso de AME por cada 10.000 recién nacidos vivos, pero no hay mucha información en Bolivia. Hay cuatro tipos de AME, siendo la tipo I, la peor, pues los pacientes deben padecer acostados en cama, con traqueotomía. En nuestro país hay una página que aporta información novedosa, realiza campañas y crea comunidad, se llama FAME (Familias AME Bolivia).
Mientras la ciencia avanza, Laura y Aida se toman la vida en sorbos pequeños, han aprendido que lo que importa es el presente.