A solo dos cuadras del hospital Oncológico, el albergue Esperanza de Vida abre cada día sus puertas a niños y padres que llegan desde distintos rincones del país para enfrentar la dura batalla contra el cáncer infantil. En este albergue encuentran mucho más que un techo y una cama donde descansar, también un abrazo, un apretón de manos y la compañía de otras familias que atraviesan el mismo dolor, miedo y desgaste físico y económico que implica la enfermedad.
La institución que depende de la Asociación Esperanza de Vida brinda apoyo a familiares de menores con cáncer provenientes de comunidades alejadas, facilitándoles alojamiento, alimentación y orientación durante todo el proceso médico.
El propósito es que los niños continúen sus tratamientos sin interrupciones ni sobresaltos provocados por la falta de recursos o de un lugar donde quedarse.
El albergue tiene capacidad para 14 personas, siete niños con sus acompañantes, que van rotando según las necesidades de sus terapias. Cuenta además con una cocina-comedor, un pequeño patio donde las familias comparten experiencias y momentos de desahogo, y un espacio de juegos infantiles que intenta devolver a los pequeños algo de normalidad en medio de la enfermedad.
“En medio del dolor y la incertidumbre, este lugar permite que las familias no enfrenten solas una de las pruebas más difíciles de sus vidas”, explica Lihetzer Zenteno, representante de los pacientes con cáncer y miembro de la asociación.
Según relata, la labor se mantiene desde hace 13 años. “Es una casita pequeña, pero con mucho amor. El objetivo es que los pacientitos que vienen de otras comunidades, municipios o departamentos tengan dónde llegar y que sus padres no se angustien pensando dónde dormir o cómo cocinar para sus hijos mientras enfrentan el cáncer”, señala.
Para muchas familias, significa la posibilidad de permanecer cerca del hospital y no abandonar el tratamiento. La Constitución Política del Estado y la Ley del Cáncer establecen que el Estado debe garantizar atención digna y oportuna, pero Zenteno lamenta que en el país no exista un albergue público para estos pacientes, por lo que el trabajo de organizaciones solidarias es crucial, aunque se necesitan más refugios, dado el creciente número de pacientes con cáncer.
El hogar forma parte de los ocho programas de apoyo que impulsa la Asociación Esperanza de Vida para pacientes oncológicos.
Entre sus paredes se guardan miles de historias de lucha y esperanza. Una de ellas es la de Karina Melgarejo, proveniente de Camiri, quien está a cargo del hogar y acompaña a otras madres, orientándolas en el proceso del tratamiento de sus hijos.
Su niño, José Ernesto Fernández, de ocho años, está a punto de tocar la llamada “campana de la victoria”, que significa que ya venció la enfermedad. El pequeño enfermó hace cuatro años y el camino no ha sido fácil.
“Fueron dos años de tratamiento muy duro, pero gracias a Dios ya salió de ahí. Lleva cinco años en terapia de mantenimiento y, afortunadamente, no ha tenido recaídas”, relata Karina.
Durante ese tiempo, el niño recibió 54 sesiones de quimioterapia. Fue internado antes de cumplir los dos años tras ser diagnosticado con histiocitosis y diabetes, por lo que tuvieron que extirparle un tumor en la cabeza. Desde entonces, la familia mantiene un vínculo estrecho con el centro, al que acudían constantemente desde Camiri para continuar con la atención médica.
El ingreso al albergue se coordina con el personal de Trabajo Social del hospital, que prioriza a familias de escasos recursos provenientes de zonas más alejadas y sin redes de apoyo en la ciudad. La casa es alquilada y se sostiene gracias a la solidaridad de voluntarios y donaciones.
La incidencia
En América Latina y el Caribe se estima que cada año unos 30.000 niños y adolescentes son diagnosticados con cáncer y cerca de 10.000 fallecen a causa de esta enfermedad, según la Organización Panamericana de la Salud (OPS).
A diferencia del cáncer en adultos, la mayoría de los cánceres infantiles no se puede prevenir. Por ello, se subraya la importancia de un diagnóstico precoz, ya que hasta el 80% de los casos pediátricos pueden curarse si se detectan en etapas tempranas.