Está catalogada como una enfermedad rara de difícil diagnóstico. Este martes 7 de junio se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Guilles de la Tourette (habitualmente se identifica solo con el apellido) con un llamado para mejorar la condición de los pacientes. Desde la Secretaría de Políticas Sociales (Sedepos) de la Gobernación de Santa cruz se suman a la conmemoración con la esperanza de mejorar la capacidad de diagnosticarla adecuadamente.
Este enfermedad se caracteriza por movimientos repetitivos o sonidos indeseados que no se pueden controlar. Para el Sedepos, en Bolivia se debe explicar con mayor claridad la condición neurológica que produce la enfermedad para viabilizar un tratamiento como una discapacidad psíquica que no tiene cura.
Ana Sánchez, responsable de programa y proyectos de Sedepos, alerta del riesgo que conlleva un mal diagnóstico ya que deriva en bullying u hostigamiento que sufren las personas con este síndrome.
“El mal diagnóstico en el tiempo lo ha mencionado como un mal comportamiento, como si la persona lo hiciera a propósito, provocando la molestia para quienes los rodean”, dijo Sánchez.
La psicóloga clínica forense, Pamela Aguirre, es madre de un niño con síndrome de Tourette. Conoce en propia persona la dificultad de encontrar apoyo integral o especializado que traten este problema. El agravante de la enfermedad radica también en que se detecta principalmente en niños en etapa escolar, una de las etapas más traumáticas en el desarrollo infantojuvenil.
“Leandro mi hijo, es el único caso registrado en todo Bolivia, sin embargo, hay muchos más que no están diagnosticados o están diagnosticados con otros males como alzhéimer, párkinson y otros”, expresó Aguirre.
No hay cifras oficiales sobre el número de personas en Bolivia con esta condición, sin embargo, datos revelan que de cada diez mil personas una padece de este síndrome.
1. ¿Qué es el síndrome de Tourette?
La Asociación Americana de Síndrome de Tourette considera que se trata de un trastorno neurológico que se caracteriza por la aparición de tics, movimientos o vocalizaciones involuntarias, rápidas y repentinas que se producen repetidamente de la misma manera.
Los síntomas comienzan antes de los 18 años. Los tics son irresistibles y (como sucede con las ganas de estornudar) tarde o temprano deben expresarse. Es posible que los tics aumenten por la tensión o el estrés, y disminuyan al relajarse o al dirigir la atención a una tarea interesante.
2. ¿Cuál es la causa?
Las investigaciones actuales señalan como una posible causa una actividad anormal de al menos una sustancia química (neurotransmisora) del cerebro llamada dopamina. Por el momento, se trata de una explicación que no se ha logrado confirmar plenamente. No se descarta que otros neurotransmisores, como la serotonina, también puedan estar implicados. 3. ¿Cómo se diagnostica? La página oficial de Síndrome de Tourette en Estados Unidos detalla que el diagnóstico de la enfermedad parte de la observación de los síntomas y de la evaluación del historial del comienzo de dichos síntomas. No existe ningún análisis de sangre ni ningún otro tipo de examen neurológico para diagnosticar el síndrome. Es posible que se puedan realizar pruebas como electroencefalograma, resonancia magnética, tomografía computada o ciertos análisis de sangre para descartar otras dolencias que puedan confundirse. En los casos considerados como simples se identifican tics motores como parpadeo, sacudidas de la cabeza, encogimiento de hombros y muecas faciales. También existen ciertos tics vocales que se manifiestan en carraspeos, chillidos y otros ruidos, aspiraciones y chasquidos de la lengua. Los casos más severos del Síndrome de Tourette se pueden observar algunas manifestaciones motoras como tocar a otras personas o cosas, olfatear, moverse dando giros y, en raras ocasiones, acciones autolesivas como golpearse o morderse. Respecto a los tics vocales vinculados a la enfermedad, los expertos identifican síntomas como pronunciar palabras o frases fuera de contexto y coprolalia (proferir palabras e insultos no admitidas socialmente). En la mayoría de los casos no presentan una discapacidad importante debido a sus tics o los síntomas que presentan no requieren medicación. Sin embargo, existen medicamentos que ayudan a controlar los síntomas en los casos severos. Las terapias alternativas optan por psicoterapias y asistencias socio-psicológica tanto para el paciente como para ayudar a su familia a enfrentar la situación y plantean comportamientos alternos que suplan el tic por otro que sea más aceptable.
4 ¿Qué tipo de tics se manifiestan con la enfermedad?
5. ¿Cómo se tratan los efectos?
La psicóloga clínica forense Pamela Aguirre, asegura que es una enfermedad que no tiene cura conocida hasta el momento. Por ello, los especialistas se enfocan en mitigar y controlar sus efectos para facilitar la integración de los pacientes.