Pas de la noche a la maana de ser una mam que trabajaba a tiempo completo a ser alguien que no poda caminar. El 20 de abril del ao pasado, Michelle, de 46 aos, muri de la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob (ECJ), ms conocida como la enfermedad de la vaca loca. Le haban diagnosticado este fatal trastorno degenerativo cerebral solo dos meses antes de su fallecimiento. Su familia le dijo a la BBC que abogan por un diagnstico ms temprano, al inicio de los sntomas, para dar a otras familias afectadas el regalo del tiempo. En 2022, Michelle estaba sana y viva con su esposo Lee y su hija Connie de 9 aos en Bournemouth, Inglaterra. Por esa poca, trabajaba a tiempo completo para el Servicio Nacional de Salud britnico (NHS). Era una persona muy considerada, y su familia y amigos significaban mucho para ella, dice Lee. En octubre de ese ao, Michelle desarroll una tos y comenz a sentirse mal. Ya en Navidad, comenz a deteriorarse an ms. Lee cuenta: Comenz a perder el equilibrio, a tener temblores particularmente en sus manos. Algo no estaba bien. Su esposo dice que Michelle estaba muy cansada la mayor parte del tiempo, y esa Navidad durmi la mayor parte del da. Su suegra, Helen, explica: Creo que esa fue la mayor sorpresa, que de repente pas de ser esta mam que trabajaba a tiempo completo a alguien que no poda caminar. Los mdicos tuvieron dificultades para diagnosticar sus sntomas y solo empezaron a acercarse a la posible causa en febrero de 2023. Nos dijeron que podra ser ECJ, dice Lee. No sabamos qu era en ese momento, as que hicimos lo que haras naturalmente: lo buscamos en Google. Su marido dice que Michelle estaba petrificada, estaba tan, tan asustada. La ECJ apareci por primera vez en los titulares en 1985, despus de que se encontrara el primer caso en ganado en una granja en Wiltshire, al suroeste de Inglaterra. La encefalopata espongiforme bovina (EEB), conocida comnmente como la enfermedad de las vacas locas, se vincul a la prctica de alimentar a las vacas con una protena artificial hecha de los restos de otros animales. Para finales de 1980, ya se haban sacrificado 4,4 millones de cabezas de ganado. El hito se convirti en el mayor escndalo alimentario de Gran Bretaa, propagndose a los humanos a travs de carne de res contaminada, con casi 200 personas falleciendo por la variante de la ECJ. Sin embargo, la enfermedad tambin puede derivar de condiciones genticas, contraerse a travs de productos mdicos contaminados o, como en el caso de Michelle, por causas desconocidas. El profesor Simon Mead, neurlogo consultor del University College London Hospitals NHS Foundation Trust, sostiene que la ECJ, en general, afecta a unas 130 o 150 personas al ao y la gran mayora de esas personas la contraen de la nada, lo que llamamos ECJ espordica. La ECJ espordica se produce cuando las protenas saludables del cuerpo humano (los priones) se deforman espontneamente y se acumulan en el cerebro. En una condicin rara y fatal que causa daos cerebrales de manera rpida. Usualmente, la ECJ deriva en la muerte del paciente en un periodo entre cuatro y seis meses, dice Mead, quien trabaja en la National Prion Clinic de Londres. Aunque algunas personas pueden vivir ms de un ao y unas pocas ms de un par de aos, normalmente es muy, muy rpido, afirma. Tras describir a su madre como muy amable, muy adorable, muy amorosa", Connie cuenta: "Todo sucedi demasiado rpido. Realmente no saba mucho sobre eso. Fue tan rpido, dice Lee sobre la prdida de su capacidad para hablar, para comer o para ponerse de pie. Fue desgarrador porque sabamos cul iba a ser el resultado al final de todo eso y no haba un plazo definido, agrega. Helen cuenta que la familia se uni y afirma: Hicimos todo lo que pudimos. Cuando ves a tu hijo y tu nieta desmoronarse y no puedes hacer nada para prevenir su dolor, no puedes ponerles una curita y decirles que todo va a estar bien, explica. La familia quiere generar conciencia respecto de esta condicin mdica. A inicios de este ao, Lee compiti en la maratn de Brighton en memoria de Michelle para recaudar fondos para la organizacin benfica ECJ Support Network. Ellos abogan por un diagnstico ms temprano por parte de los mdicos, tan pronto como comiencen los sntomas, para dar a otras familias el tiempo necesario para prepararse. Desearamos haber hecho cosas en las que ella pudiera haber escrito algunas cartas, dejado algunos mensajes de voz o cualquier cosa que hubiramos podido hacer para crear recuerdos, particularmente para Connie, dice Lee. Para cuando su diagnstico se confirm al 100%, ya era demasiado tarde para hacer algunas de esas cosas. Haz clic aqu para leer ms historias de BBC News Mundo. 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Fue tan rpido
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