Registros mdicos, pruebas de ADN, exmenes de sangre, entre otros datos son colectados diariamente por hospitales e instituciones pblicas y privadas. Estos datos, son susceptibles a filtraciones informticas, que podran poner en riesgo la seguridad de las personas a las que pertenecen, lo que lleva a la siguiente pregunta: Est protegida nuestra informacin gentica y mdica por las leyes?
Desafortunadamente en nuestro pas, especficamente, no existen leyes, ni un marco jurdico que por lo menos pueda servir para regular la materia. As, el derecho gentico, el bioderecho, la ingeniera gentica y hasta la clonacin y los temas relacionados al genoma humano son absolutamente incipientes y solo se los atiende desde el punto de vista de la medicina forense, explica la abogada Andrea Hortensia Gmez, docente de la carrera de Derecho de la Universidad Franz Tamay, Unifranz.
El ao pasado, en octubre, se conoci la filtracin de los datos genticos de siete millones de clientes de la empresa de pruebas genticas 23andMe y su venta en las dark web a precios que varan entre 1 dlar y 10 dlares por registro.
El peligro de quin pueda comprar este tipo de informacin levanta todo tipo de teoras. Desde compaas de seguros que quieran acceder a informacin gentica de sus potenciales clientes para detectar, antes de ofrecer una pliza, si su organismo puede ser propenso a algunas enfermedades, hasta todo tipo de criminales que deseen extorsionar y chantajear a sus vctimas.
Este robo plantea preocupaciones acerca de la seguridad y privacidad de los datos genticos de las personas, pero tambin de su proteccin ante las leyes.
La abogada indica que, en general, los datos genticos de las personas entran en la esfera de los derechos personales, por lo que estn protegidos por la Constitucin Poltica del Estado (CPE), sin embargo, no se encuentran mencionados especficamente en ninguna ley.
En nuestro pas la CPE, en su ttulo II, captulo primero, Art. 13, proclama de modo general los derechos y garantas constitucionales de las personas, pero desafortunadamente, no existe nada especfico sobre el derecho a la informacin gentica, seala la abogada.
Sin embargo, Gmez indica que, bajo otro punto de vista, ms general, la CPE protege los datos genticos de las personas mediante al menos dos artculos.
La CPE en su Art. 21, Nm. 2 (Derechos Civiles), garantiza la privacidad, la intimidad, el honor, la honra, la imagen y la dignidad de las personas, por tanto, bajo ese concepto, todas las leyes y normativas existentes en el pas, protegen sus datos personales y genricos. El caso ms puntual es el consignado en el Art. 130 de la CPE, que seala la Accin de Proteccin de Privacidad de las personas, antes conocida como el Habeas Data, agrega la profesional.
En Europa, el Reglamento General de Proteccin de Datos (RGPD) contempla que la informacin gentica es un tipo de dato especialmente sensible, puesto que es informacin que puede identificar inequvocamente a un usuario.
Proteccin de datos genticos
Segn Gmez, una vez ocurrida la filtracin de los datos genticos, no hay mucho que hacer al respecto, ya que, a pesar de todas las medidas de seguridad que se puedan aplicar, estos seguirn siendo vulnerables.
Entonces, cmo proteger los datos personales de las personas? La experta indica que esto pasa por la formulacin de un marco jurdico que proteja este tipo de datos, ms all de las medidas especficas y tcnicas que se puedan tomar para protegerlos.
Ms all de las medidas especficas que puedan tomar las empresas dedicadas a estas tareas, ya sean nacionales o internacionales, para proveerse de sistemas de seguridad tcnica o tecnolgica que les garantice su accionar, resulta ms importante desarrollar un marco jurdico regulatorio para crear una legislacin propia y especfica, es decir una biolegislacin, que ms adelante pueda tomar cualquier otra denominacin, finaliza.